Monday, July 21, 2014

'Promoting' my RONDO (in Dutch)

I was at a lovely 'get-together' just last Saturday and although it was a group of folks (about 75 present) all deaf/HoH, many with a CI... not ONE I spoke to, or who approached me to ask, knew that my CI actually was a CI... most thought it was a BAHA (Bone Achored Hearing Aid). I was asked to therefore write a wee review for all to see. I'm doing it in (my version of) Dutch so any English speaker needs to use a translation programme if they want to read further. Seemed easiest to post it here.

Dat was me een hele leuke dag met de mensen van Stichting Plotsdoven! Ik heb ook fotos op Facebook hier als er nog interesse in is.
Het was vroeg uit de veren en de trein pakken naar Driebergen vanuit Almere. Zoeken naar het venue was een kwestie van je neus volgen naar de vlakbij het treinstation gelegen zaal... perfekt.
'S morgens was aan het uitleggen van de begroting en jaarverslag geleend... niet boeiend maar noodzaakelijk en redelijk interessant. Makkelijk te volgen ook, met de keuze uit tolken NmG, NBT, schrijftolk op de grote scherm, en horen via ringleiding of soloapparatuur. Altijd een verademing bij zulke gezelschaap want je weet dat er altijd aan gedacht is. Het is mij altijd een doorn in het oog dat het niet overal aanwezig is (minstens een ringleiding!) want 'ik kan niet de enige slechthorende in dit zaal zijn momenteel!' (Dat ben ik - aan het zeuren bij waardanook waar de ringleiding 'wel aanstaat' mevrouw!' maar niet te horen is!!

Hoedanook, we gingen verder met een wel heel lekkere lunch (waar ik ook vragen kreeg over mijn CI), gevolgd door 'workshops' gegeven door een best grappige clown die de meerderheid wel op de voetjes kreeg. Lachen? Ik dacht dat ik een beroerte kreeg, zo grappig. Niet dat een beroerte grappig is... maar ja, als je keurige volwassenen gek zien doen, nou... was wel komisch :)

Ik had al een paar vragen over 'die mooi rondje op je hoofd' tijdens de lunch. Even uitgelegd van 'nee, dit is geen baha, dit is ook een CI'. Verbazing alom. Nog later, nadat alle gekkigheid over was en we zaten te babbelen onder het avondbuffet, werd ik meerdere keren ook gevraagd... 'wat is dat bij jou?'. Er was niemand die het van tevoren herkende... hooguit 'oh, daar heb ik van gehoord'.

Dit vind ik jammer, en ben blij om de gelegenheid te hebben om een beetje over te vertellen (als je al mijn eerder geschreven 'blogs' hier niet gelezen heb (in het Engels).

Dus... zonder dat ik eigenlijk reclame wil maken, kan ik alleen maar goeds zeggen over de Med-El Rondo. Ik wil niet zeggen dat het een betere geluid geeft... daar niet van... want ik heb OOK de Med-El Opus2 (achter het oor model) gekregen en daar hoor ik even goed mee. Maar met de Rondo, zit alles in het 'dopje'. Er hangt niets achter je oor. Het plakt fijn aan de magneet in je implantaat. Er is ook een haast onzichtbare draadje met een heel klein krokodilgespje om in je haar te klippen voor als het om wat voor reden ook van je hoofd valt. Je krijgt ook een langere om aan je kraag te klippen als je dat liever heb (of als je kaal ben :) ).

Het dopje, en je afstandsbediening, komt in maar drie kleuren, antraciet, licht grijs en wit. Ik heb de mijne wel met precies passende stickers geplakt... net zoals je bij je mobiletelefoon doet. Die krijg je hier - Skins - en trouwens voor andere modellen GT ook. Als je langere haren heb kan je alles gewoon verstoppen en omdat er niets achter je oor hangt wordt het echt niet opgemerkt... maar ik vind het zo leuk, en ben er trots op ook, dus, al kan ik het toch niet verstoppen met mijn kort haar, ik vind het zo'n aanwinst dat het een mooie sticker erop verdient.

Je moet het wel natuurlijk droog houden, maar er is een silicone dingetje eromheen tegen (kleine) botsingen, als je het toch laat vallen... weer, net zoals om je mobiel, het helpt maar een beetje... maar helpt ook tegen vocht dus je kan hem wel meteen op handdoekdroog haar doen bijvoorbeeld, zonder het te missen omdat je haar nog nat is. En een petje dragen is ook handig en niet belemmerd door je CI (en, belemmert je CI niet).

De Rondo gebruikt 3 vervangbare batterijen. Van Med-El kreeg ik een lijstje om in te vullen (en na drie maanden op te sturen) met de dagen en tijden van wisselen. Opdat ze het weten zeker :) Maar dan kom jij ook achter net hoelang je batterijen meegaan. Met een hele dag dragen (zeg maar minstens 16 uur) moet ik om de drie dagen (heel soms 4) van batterij wisselen. Je krijgt een piepsignaal als ze aflopen (ook gaat er een lichtje op je hoofd flitsen, wat best grappig is) en die word om de paar minuten een keer of tien herhaald, dan zijn ze echt op. Het wisselen is simpel en zo gebeurd. Je krijgt ook 3 verschillende sterktes van magneten. Ik denk dat die zijn vooral voor als het een beetje gevoelig is na je operatie... maar ik heb niet eens de sterkste op en het plakt mooi.

Omdat andere modellen met een accu werken ipv batterijen, en die wordt geleverd in je koffer, krijgen Rondo gebruikers gratis batterijen regelmatig toegestuurd, 2 jaar lang. De kosten van 2 jaar batterijen komt ongeveer overeen met de kosten van een accu, die na ongeveer 2 jaar toch op eigen kosten vervangen moet worden. Een mooie en eerlijke oplossing vind ik.

Ik had er geen voorkeur van welke CI dan ook. Ik had van alle drie fabrikanten voor en nadelen gelezen en het was eigenlijk mijn chirurg (Topsakal van UMC Utrecht) die Med-El voorstelde. Je zou zijn criteria voor zijn voorstel moeten vragen want ik weet dat hij ook bij anderen, andere toestellen voorstelt. Voor mij was het om het even en dan zou het de OPUS2 zijn. Prima, was er blij mee! Maar net toen ik mijn operatie kreeg (22 januari 2014) was er een actie gaande... 'neem je de OPUS2, krijg je de RONDO gratis erbij!'... Dat kon ik niet afslaan, zeker niet nadat ik erover las. Niets in je oor, niets achter je oor, alles op de magneet. Superduper!

Ik heb dus een reserve, de achter het oor model... best handig! Ik ben er eeuwig dankbaar want mijn Rondo (en in het verlengde, want, even precies ingesteld, de OPUS2) heeft me heel snel geholpen. Je moet wel kiezen welke toestel onder de verzekering valt en ik koos gelijk de Rondo. Je mag ook die tweede model weer inleveren als je liever niet twee wil hebben maar een reserve is nooit slecht.

Ik ben dus nu vijf maanden 'aangesloten' en elke andere CI drager weet hoe het eerst was en hoe het nu is. Iedereen heeft een andere 'traject' natuurlijk, en het ontvangen geluid is voor iedereen uniek en hoe de individu ermee alles ervaart en omgaat, en ermee oefent, is ook bij iedereen anders. Maar resultaten zijn zeker een indicatie van hoeveel beter je hoort, en die van mij waren een openbaring. Ik zal ze hier herhalen (ook in een eerdere blog opgenoemd).
--------------------------------------------
CI = Cochleaire implantaat, GT = Gehoortoestel
Verhaal test
Ik kwam uit op 81 woorden per minuut herhalen (en goed ook!) Tijdens de test na een maand was dit maar 44 wpm en ik dacht dat het toen al fantasties was!
Zinnen test - (lettergrepen goed)
98% (!!) Na een maand was dit al 'nauwelijks te verbeteren' op 90%.

Word Test
CI+GT
Klanken - 92% (84% vorige keer)
woorden - 82% (61%)
CI alleen
klanken - 83% (74%
woorden - 64% (45%)
GT alleen
klanken - 73% (62%)
woorden - 42% (36%)
Pre-operatief waren mijn scores zo laag dat ik totaal geen idee heb hoe ik het redde! Toen werd alleen het woordtest afgenomen. Die kwam uit (met BEIDEN GTs)
klanken - 62% (geen GTs 47%)
woorden - 33% (geen GTs 12%)
--------------------------------------------
Ik ben met zulke resultaten heel blij mee. Het zijn de resultaten van na drie maanden aangesloten te zijn. Zoals we allen weten, het echte leven, echt in gehoorsituaties zitten, is niet hetzelfde als met een logopediste in een geluidsarme kamer zitten praten. Er is geen mens die zo gearticuleerd spreekt en niemand die zoveel geduld opbrengt. Maar het is een indicatie die wel bruikbaar is want we krijgen allemaal hetzelfde testen. Dus nee, ik hoor zeker niet altijd 100% onder normale omstandigheden... volgens mij hoort een horende ook niet altijd 100%... maar ik hoor wel wat mij op 3 millioen keer beter lijkt nu, en natuurlijk dank ik dat aan mijn CI.

Ik geloof niet dat die actie van Med-El nog loopt - mogelijk doen ze het weer een keer - maar als jij nu over nadenkt om een CI te nemen, of je komt nu pas in aanmerking ervoor of je bent aan een nieuwe toe, je zou kunnen overwegen om de Rondo te nemen. Straks wordt alles nog kleiner... goh, straks wordt alles onderhuids gedaan! Maar de Rondo is voorlopig een enorm vooruitgaan vind ik zelf... al ben ik bewust van mijn vooroordeelingen.

Het is natuurlijk ook goed met solo-apperatures te gebruiken - net zoals alle CIs - al ben ik zelf nog aan het zoeken en gebruik nog wat ik al had voor mijn GTs. Telefoneren kan best grappig zijn tot je de beste houding vind - het zit niet lekker met je arm in de lucht om bij de microfoon te komen, maar dan kan je de hele knoop gewoon draaien op je hoofd (duh, dacht ik niet eerst aan). Ik denk niet dat telefoneren ooit een favoriete bezigheid voor mij wordt maar met solo-apparatuur gaat het een stuk makkerlijker (al moet je die ding wel klaar om je nek hebben natuurlijk). Muziek is me nog een beetje een 'challenge' maar ik heb van anderen online gelezen dat het ze goed afgaat dus ik heb een goed gevoel daarover voor de toekomst.

Algemene geluiden zijn voor mij nu al gewoon en waren dat ook al best snel... eigenlijk heel snel. Natuurlijk mis ik nog steeds wat gezegd wordt, het hangt van het situatie af, maar wat ik hoor, klinkt mij goed en totaal niet 'vreemd'. Dat is waarschijnlijk niet aan de Rondo te wijten, meer aan mijn 'gehoorgeheugen', dus ik wil niet beweren dat het aan de Rondo zelf ligt dat alles zo vooruitgegaan is. Het is gewoon een combinatie van mijn CI en mijn hoorniveau, plus oefenen natuurlijk.

En, ik kom dit net tegen... om mijn Rondo te beschermen tegen nattigheid onder het zwemmen :) En hier is een mooie filmpje met hoe dat moet werken. Maar ik vind nog geen link naar waar dat te koop is.

Ik hoop dat anderen hiermee nu meer inzicht hebben over die rare knop op mijn hoofd en dat het nu meer (h)erkenning krijgt. Baha's zijn ook handige dingen, maar dat is mijn mooie Rondo niet!

Vraag maar raak als je meer wil weten.

Addendum: ik heb sinds het schrijven van deze blog wel die 'Waterwear' en Skinfit headband gekocht. Geweldig service van Med-El, moet ik wel erbij zeggen. Moet nog de rekening betalen dus echt gewaardeerd dat ze het via de post opstuur. Ik heb maar een opmerking want ik kwam pas later achter dat je ook hele dure speciaale batterijen nodig heb als je de Waterwear systeem gebruik. Gewone raken kennelijk meteen op (moet ik nog testen maar dat werd me gezegd). En die speciaale batterijen zijn duur, alsook maar per 30 stuks te koop van Med-El (dus ik moet ze elders zien te kopen). Ik zwem niet eens vaak! Dus al gaan de batterijen +5jaar mee, raak ik nooit 30 stuks op. Er is nergens melding van gemaakt dat ze nodig zijn maar daar gaan ze nu wel verandering in brengen... zeggen ze (na mijn klacht hehe) want je koopt nimmer een auto zonder motor he? Nogmaals, geweldig service van Med-El.